罕见病，是一场万分之一概率的生命遇见，却承载着患者与家庭千万倍的生存重量。数据显示，全球已知罕见病超10000种，中国罕见病患者总量已超2000万人，确诊难、治疗选择有限、医疗费用高昂，是横亘在这个群体面前的三座大山，也让他们的生存困境亟待被社会看见、被公众关注。

2026年3月1日至2日，以“看见生命的?——让罕见被看见”为主题的2026国际罕见病日公益宣传活动在张家口市唯佰商场温情启幕。本次活动由蔻德罕见病中心主办，张家口市张垣博爱社会工作服务中心以及张垣博爱志愿者团队执行，通过科普宣传、互动打卡、爱心义卖多元融合的形式，搭建起社会公众与罕见病群体之间的沟通桥梁，让万分之一的罕见生命，被百分之百的温暖与善意照亮。

活动现场，在科普宣传区，长6米、高1.8米的“万分号”主题打卡装置成为全场焦点，醒目的视觉符号直观传递着“万分之一的罕见，值得百分之百的关注”的核心理念。志愿者们，耐心为驻足市民讲解罕见病相关知识、活动发起背景与公益初心，用通俗易懂的语言打破公众对罕见病的认知壁垒，并且积极引导市民将打卡内容分享至微信、抖音等社交平台，带上#晒出你的万分之一# #罕见病守护计划#话题，让罕见病科普的声量从线下商场延伸至线上社交场域。

爱心义卖区，则成为本次活动中连接善意的核心纽带。现场专门设置了罕见病患者手工制品专属售卖区，一件件凝聚着患者心血与希望的手工艺品整齐陈列，让每一笔消费都成为直达患者群体的爱心助力，让市民的每一份善意，都能精准抵达需要帮助的人。

从公益理念的倡导，到实际行动的落地；从线上声量的破圈，到线下善意的汇聚，本次活动以商场这一城市核心消费场景为载体，让罕见病公益走出专业圈层，走进大众日常，让更多人看见罕见生命的力量，让关爱永不落幕，让罕见不再孤单。  

国际罕见病日于2008年由欧洲罕见病组织（EURORDIS）及多国患者组织合作伙伴发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，致力于争取罕见病患者在医疗、社会机遇方面的平等待遇，及诊断、治疗方面的可及性，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。“国际罕见病日”自2009年被引入中国，经过十多年的倡导，已经成为国内最有影响力的疾病纪念日倡导品牌，本次活动依托国际罕见病日的公益号召，将罕见病群体的真实声音传递到张家口的城市烟火之中，让公益力量扎根本地、温暖人心。

蔻德罕见病中心，成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，持续为患者社群孵化和赋能，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的药物可及性，推动医患交流及科研转化，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

撰稿：王雅姝

审核：王雅姝

来源：张垣博爱志愿者团队